Más allá del diagnóstico

Afasia por Latinoamérica

Más allá de la observación, la imaginación
sigue siendo la clave decisiva del juicio diagnóstico. (Laín, P., 1982)

Desde hace décadas, la tradición médica -occidental- de la nosología como principal forma de conocimiento, nos ha alejado de la medicina antigua. Las culturas de la China y de la India siguen conservando sus costumbres con respecto a la forma en que abordan el cuidado y la salud: de forma holística. Pero hoy en día los sistemas de salud “están organizados en torno a las enfermedades más que a las personas” (Miles y Mezzich, 2022).

Hace unos años surgió la propuesta buscando cuestionar estos principios, y queriendo llevar el tratamiento médico hacia una perspectiva centrada en la persona, y, por lo tanto, cambiar los paradigmas del diseño diagnóstico. A esto se le conoce como Diagnóstico Integrativo Centrado en la Persona (PID de sus siglas en inglés), y fue propuesto por la Asociación Mundial de Psiquiatría en 2007. La teoría es extensa y hay muchos autores que se han dedicado a detallarla cada vez más, sin embargo, a mí me gustaría rescatar lo siguiente: esta nueva perspectiva del proceso diagnóstico busca no solamente etiquetar a la persona a través de una serie de pruebas estandarizadas, sino que busca también los elementos cualitativos que pueda llegar a narrar la persona. Se habla de un equitative partnership entre la persona de salud, el paciente, y la familia. Debe honrarse el contexto de la persona, su historia personal, su dignidad, sus valores y sus aspiraciones con respecto a la situación de salud. Es un modelo que quiere que el diagnóstico sea de la persona, por la persona, para la persona, y con la persona (Salloum y Mezzich, 2018). Como señala Nazareth Castellanos, “no somos, por mucho que se diga, la suma de nuestras partes”. Comprender a una persona implica necesariamente asumir su complejidad, su historia, su contexto y su vivencia como un todo integrado.

Este enfoque también se ve presente en la metodología Montessori para el trabajo con adultos mayores, donde el acompañamiento terapéutico muchas veces se enfoca más en las necesidades e intereses de las personas, para llegar a cambiar el “¿qué tiene esta persona?” para convertirse en “¿quién es esta persona y qué necesita hoy?”. La voz del paciente no es un elemento adicional, sino una fuente central de conocimiento clínico. Tal como se ha señalado, “los objetivos de la atención deben estar alineados con los valores y prioridades de la persona” (Lloyd et al., 2019).

En este punto, es importante reconocer que en algunos contextos clínicos, como en la población infantil, el diagnóstico diferencial es fundamental. Distinguir entre un niño dentro del espectro autista, un niño con trastorno del desarrollo del lenguaje o un niño con trastorno de procesamiento auditivo central no es solo clasificar: es orientar adecuadamente la intervención, evitar errores terapéuticos y ofrecer apoyos pertinentes. Aquí, el diagnóstico protege. Igualmente, en el caso de una persona con Daño Cerebral Adquirido, por el cual podrían llegar a presentar anosognosia, es fundamental ofrecerles un diagnóstico y ayudarles a reconocer su nueva identidad y su nueva vida, junto con su familia, a la que debemos educar y llevar de la mano. Pero incluso en estos casos, sigue siendo insuficiente si no se acompaña de una comprensión profunda de la persona.

En el caso de la afasia, el diagnóstico permite identificar características lingüísticas específicas y orientar la intervención. Pero, al mismo tiempo, puede reducir a la persona a su dificultad comunicativa si se convierte en el único lente desde el cual se le mira.

Las primeras valoraciones no son neutras. Para muchas personas con afasia, se viven como una ruptura con su identidad. Algunos pacientes describen este momento como una pérdida de control: “me convertí en el paciente, impotente, sin poder…”. Otros relatan que “no podía hacer nada, me sentía un tonto”.En este contexto, los resultados clínicos pueden vivirse como sentencias. Para muchas familias, ese primer informe no abre posibilidades, las cierra. La experiencia se asemeja a ser “reprobado en la escuela”.

Todo esto ocurre en medio de un proceso de duelo. La literatura describe esta vivencia como una pérdida del “yo”, acompañada de desesperación, frustración y aislamiento. Como señala Sharon R. Parr, las personas con afasia pueden experimentar una profunda alteración en su identidad, hasta el punto de sentir que han dejado de ser quienes eran antes del evento neurológico: “la afasia ataca la esencia misma de lo que significa ser humano” (Parr, 2001).

Desde esta perspectiva, evaluar no es un acto neutro. Evaluar también comunica. Como advierten Jonathan Silverman, Suzanne Kurtz y Juliet Draper, “las palabras que utilizan los médicos pueden tener un efecto poderoso en la comprensión, las emociones y las respuestas de los pacientes”. (Silverman, Kurtz & Draper, 2013). Es decir, la forma en que se comunica una valoración no solo transmite información: puede contener, acompañar o, por el contrario, herir.

El vínculo entre el terapeuta y el paciente no debería depender ni girar en torno al diagnóstico. Incluso, se sugiere que este vínculo podría empezar en cualquier momento de la vida, sin necesidad de tener una condición médica (Martyushev-Poklad et al, 2022). La persona con afasia debería sentir que el espacio que se crea con la terapeuta es un espacio de amor y compañía, antes que un espacio de señalamiento y encasillamiento. El duelo por el que atraviesan las personas con afasia (y sus familiares) es un duelo que ninguna persona que no haya pasado por ello jamás podrá imaginar (por más que leamos y leamos teoría).

Por supuesto que una vez que se cree un vínculo más allá del diagnóstico, entonces podrá sugerirse la aplicación de una prueba diagnóstica, explicándole al paciente y su familia los beneficios de tal. Claro que los diagnósticos son fundamentales para establecer objetivos y guiar las sesiones, y también para poder mantener una comunicación adecuada con otros médicos cercanos al caso. Las herramientas tradicionales aplicadas a la redacción de un informe de valoración se convierten en un espacio de reflexión que, cuando se utiliza conscientemente, puede acercar la práctica a la persona.

Ahora, pensando que se estableció un plano humano y horizontal entre el terapeuta y el paciente, ¿acaso no sería justo y necesario que la persona con afasia pudiera evaluar a su terapeuta? Por ejemplo, con las pruebas Working Alliance Inventory (traducido al español en 2015), Session Rating Scale, Outcome Rating Scale, entre otras.

Desde esta perspectiva, escuchar deja de ser un acto complementario y se convierte en el eje de la intervención. Sin embargo, descentralizar el diagnóstico no implica desconocer su valor. Nombrar una condición puede ofrecer algo profundamente humano. Puede permitir que una persona entienda lo que le ocurre, acceda a recursos, y, en muchos casos, deje de sentirse sola. El diagnóstico también es un puente hacia la comunidad, hacia la identidad y la pertenencia (por ejemplo, la posibilidad de compartir con otras personas con afasia y descubrir que no eres la única persona atravesando por ello).

Quizá, entonces, la pregunta no es si debemos usar diagnósticos, sino qué lugar les estamos dando. Tal vez el verdadero cambio no esté en abandonar el diagnóstico, sino en dejar de asumir que es suficiente, en dejar de asumir que es lo único. En cuestionar una práctica donde la terapia parecía estar determinada únicamente por una etiqueta, para abrir paso a una donde también sea definida por la persona: por su historia, sus necesidades, su contexto y su forma única de estar en el mundo.

Porque al final, más allá del diagnóstico, la terapia no debería comenzar con lo que creemos saber de la persona, sino con lo que estamos dispuestos a escuchar de ella.

Las opiniones aquí vertidas son de índole personal de los autores y no representan las opiniones de la comunidad en general y/o el equipo de NeuroMéxico.